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你了解罕见病吗?(八)
发布者:admin 发布时间:2017-06-08 阅读:20084

   去年9月,2016第五届中国罕见病高峰论坛”在杭州举行。在这个论坛上,罕见病发展?#34892;模?/span>CORD)发布了《中国罕见病参?#27982;?#24405;》。这个名录是CORD依据自身多年来的专业研究?#32422;?#21512;作伙伴、专家顾问的贡献,综合评估疾病的各项因素,在中国罕见病发展水平?#31995;頹医?#20123;年取得了广泛发展的大背景之下所制定的。?#24067;?/span>148种疾病,为国家及各省市相关部门制定罕见病政策提供了重要参考,为罕见病的科研、诊治、药物研发及市场准入、医疗保障?#32422;?#31038;会救助等方面提供了优先参考。
  在这次大会上,还有一件令中国罕见病行业振奋?#21335;?#24687;是CORD取得了ICORD2017中国年会的主办权,这也是该会议首次来到中国举办。ICORD(International Conferences on Rare Diseases and Orphan Drugs,简称ICORD)诞生于2005年,是一个关注于罕见病和孤儿药领域的国?#24066;?#20250;,涉及医疗保健、研究、学术、产业、病人组织、法规机构、公共政策等领域。ICORD每年一届在不同国家举办,首届ICORD在美国国立卫生研究院、?#20998;?#22996;员会研究理事会等支持下于斯德哥尔摩(瑞典首都)举行。ICORD的使命是通过更好的知识、研究、服务、信息、教育和意识帮助罕见病患者及其家庭。而ICORD2017中国年会的举办,将是全球罕见病领域各利益相关方一次规模空前的大聚会,也必将在推动中国罕见病工作的道路上起到更加积极的作用。

                                                            (新筛办)

 
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